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Voluntários promovem ações solidárias em prol do menino João Emanuel em Humaitá

Lanche, pedágio e troco solidário, além de rifa e venda de camisetas reforçam arrecadação dos R$ 12 milhões necessários para compra de medicamento

23 de fevereiro de 2021
Campanha Unidos pelo João busca arrecadar R$ 12 milhões para tratamento da AME. (Foto: Divulgação)

Voluntários humaitenses se unem em prol do João Emanuel. Assim como em outros municípios da região, pessoas da comunidade intensificam as ações para arrecadar o valor necessário ao tratamento do menino. João Emanuel tem diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma síndrome degenerativa rara. Ele é filho de Luciana Vanderleia Rasch, oriunda de Tenente Portela, e Édio Schropfer, natural de Crissiumal. A família reside atualmente na cidade de Lindolfo Collor-RS.

O tratamento para a AME é considerado o mais caro do mundo. Especialistas apontam que a medicação mais eficaz para neutralizar os efeitos da doença é o Zolgensma, cujo valor estimado no Brasil é de aproximadamente R$ 12 milhões. Não bastasse o alto valor, também é necessário que a aplicação ocorra até os dois anos de idade. Trata-se de uma injeção única que é aplicada na corrente sanguínea.

A família e voluntários correm contra o tempo pois, em três meses, João Emanuel completará dois anos. Foram arrecadados até o momento em torno de R$ 8,2 milhões. A família até entrou com ação judicial para que o Poder Público complementasse o valor que ainda falta, no entanto, o pedido foi negado pela Justiça.

Pedágio solidário acontece no próximo sábado. (Imagem: Divulgação)

Ações solidárias organizadas em Humaitá

Uma das iniciativas organizadas em Humaitá é o Lanche Solidário. Os cartões custam R$ 10,00 e a retirada do lanche será na próxima sexta-feira (26), junto à Padaria Humaitá, a partir das 14h. Até esta terça-feira (23), aproximadamente 300 cartões já haviam sido comercializados. Interessados em fazer encomenda podem entrar em contato pelo telefone: (55) 99614-9702 (Isis).

No sábado (27) será realizado o Pedágio Solidário na rótula entre as Avenidas João Pessoa e Getúlio Vargas, no centro de Humaitá. A ação acontecerá das 8h às 12h30. Os motoristas serão convidados a doar qualquer valor espontâneo para o tratamento.

Latinhas do troco solidário em Humaitá. (Foto: Divulgação)

Os voluntários humaitenses também organizam o Troco Solidário. Latinhas, devidamente identificadas, foram disponibilizadas em empresas do comércio local para que os clientes depositem ali qualquer valor em notas ou moedas. As latinhas serão recolhidas uma vez por mês e os valores depositados em uma das contas da campanha “Unidos Pelo João”. Mais de 20 empresas já aderiram ao Troco Solidário em prol do João Emanuel. Outras informações pelo telefone: 99719-5410 (Luana).

Estão sendo confeccionadas ainda camisetas em prol do João Emanuel em Humaitá. A camiseta possui uma estampa com a foto do menino e a frase “Não solta a minha mão”. Cada peça custa R$ 35,00. Mais detalhes sobre como adquirir pelo telefone: 98429-9182 (Markeli).

Camiseta é comercializada. (Foto: Divulgação)

Além disso, uma rifa foi organizada no município. A cada R$ 10,00 doados em qualquer uma das contas da campanha, as pessoas podem concorrer a uma cesta de produtos no valor de R$ 2 mil da Mary Kay. Para participar do sorteio é preciso fazer a doação para o João Emanuel e depois enviar foto do comprovante para o WhatsApp 99687-3056 (Mariane) ou perfil da organizadora da rifa no Facebook.

Saiba mais sobre a AME

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) obriga o menino João Emanuel a respirar com ajuda de aparelhos e se alimentar por meio de sonda gástrica. Além disso, ele recebe fisioterapia respiratória diariamente e fisioterapia motora e acompanhamento fonoaudiológico durante a semana.

O menino desenvolveu o tipo 1 da doença, considerado a forma mais grave. Ele já recebeu aplicações do medicamento Spinraza na espinha. As doses impedem que a doença avance e retardam os efeitos da falta de proteína causada pela AME. No entanto, o Zolgensma é considerado o mais eficaz para o tratamento até os dois anos.

A Anvisa publicou em agosto do ano passado o registro do Zolgensma no Brasil. Dessa forma, ele se torna o segundo medicamento disponível no país para tratar a AME, mas é o primeiro tratamento genético da doença capaz de reparar genes do DNA do paciente.

Como a AME é causada pela mutação de um gene que impede a produção da proteína essencial para as células que fazem o controle e contração dos músculos, o Zolgensma foi criado para consertar a célula danificada e dar força aos músculos. Isso significa que crianças que não andariam e mal conseguiriam respirar sozinhas ganham de volta a força muscular.

Saiba mais sobre a campanha e como ajudar nos links abaixo:

https://www.facebook.com/amejoaoemanuel/

https://ame-joao-emanuel.mailchimpsites.com/

https://ame-joao-emanuel.mailchimpsites.com/vakinha-online

Confira detalhes sobre todas as formas de colaborar com doações:

Campanha Unidos pelo João. (Imagem: Divulgação)

Fonte: Rádio Alto Uruguai

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