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Família de Crissiumal pede apoio para tratamento de saúde de criança de 11 meses

3 de abril de 2018

Na manhã desta segunda-feira (12), o programa Atividade da Rádio 92 FM recebeu a tia e madrinha da menina Júlia Gabrila, a Julinha, uma criança diagnosticada com síndrome de Werdnig-Hoffmann, uma doença conhecida como Atrofias Musculares Espinhais (AMEs).

 

Cristhieli Wagner, acompanhada de sua filha, Evellin Wagner, repassou informações a respeito da doença enfrentada por Julinha e de como as pessoas podem colaborar com a família.

 

Hoje, a pequena Júlinha completa 11 meses e sua tia trouxe a notícia da piora no estado de saúde da menina, que terá que retorna à UTI.

 

Júlia é filha de Cristhina e Marciano, que tiveram que largar os seus respectivos trabalhos para acompanhar a menina, em Santa Maria. Eles se revezam nos cuidados, ficando em um albergue, tendo garantido apenas o almoço de cada dia. Café da manhã e jantar são por suas contas, onde recebem ajuda de amigos, que realizam “vaquinhas” para auxiliar os pais.

 

Evellin, de 6 anos, prima de Julinha, também fez um apelo para que toda região ajude esta família, natural de Linha Principal e Esquina Vidal de Negreiros, no interior de Crissiumal.

 

São mais de 80 dias de luta, com a esperança de uma cura ou um tratamento adequado.  De Crissiumal, Julinha foi levada a Três Passos e, dias depois, teve de ser transferida para Santa Maria, onde está internada em uma UTI. Ela foi transferida em estado grave. O drama dos pais apenas havia começado.

 

Campanha Ajude Julinha
As famílias Wagner e Marth, estão iniciando uma campanha, para arrecadação, de prêmios, para realizar uma rifa em prol da Julinha. Os prêmios poderão ser doados aos familiares que irão encaminhá-los para o devido fim. A rifa estará disponível, a partir do dia 12 de abril, dia em que a pequena Julinha estará completando um ano de vida. “Estaremos direto de Santa Maria, dando início a esta campanha, que se estende até a data do dia 12 de outubro deste ano”, afirma os familiares.

 

Aos amigos, conhecidos ou a quem se interessar, ajude esta família, esta mãe e este pai, ajude a Julinha, ela precisa, ela quer viver mais, ela quer viver melhor, doe!

 

Telefones para contato:
(55) 9 9927-3767 / (55) 9 9730-6684 / (55) 9 9183-5732 / (55) 9 9650-3405 / (55) 9 9146-5119

 

Também podem ser feitas doações nas seguintes contas:

 

CAIXA ECONÔMICA FEDERAL
Agência: 0532 / Op. 013 / Conta: 43477-3
JÚLIA GABRIELA WAGNER MARTH

 

SICREDI
Agência 0306 / Conta Corrente: 97257-6

 

O acompanhamento destas contas bancárias está sendo feito pelo Ministério Público (MP-RS).

 

Werdnig-Hoffmann

A síndrome que consiste em uma doença neuromuscular, genética, de caráter autossômico recessivo, que se caracteriza pela atrofia e fraqueza muscular progressiva, com perda progressiva de funções essenciais e que evolui para óbito rapidamente, decorre de uma mutação nos genes de sobrevida dos neurônios motores, situados nos cromossomos 5q13.

 

Esta desordem faz parte do grupo de doenças conhecidas como Atrofias Musculares Espinhais (AMEs). As formas clínicas das AMEs são classificadas de acordo com o início dos sintomas e do grau de desenvolvimento motor da indivíduo acometido, sendo que a síndrome de Werding-Hoffmann (AME do tipo I) é a forma mais severa.

 

As manifestações clínicas geralmente são precoces, desde o período do nascimento ou dentro dos primeiros seis meses de vida. A sintomatologia inclui fraqueza e paralisia muscular proximal progressiva e simétrica, decorrente da degeneração dos neurônios motores situados no corno anterior da medula espinhal.

 

Nesta desordem, a criança não apresenta a habilidade de sentar sem apoio, pois o controle da coluna cervical encontra-se comprometido. A tosse e o choro são fracos e, antes do primeiro ano de vida, esta criança pode perder a habilidade de deglutir e de se alimentar, o que pode resultar em desnutrição. Todavia, o que costuma levar à morte são as complicações respiratórias pela disfunção bulbar.

 

A criança também pode apresentar problemas digestórios, como refluxo gástrico, constipação, distensão abdominal, dentre outros.

 

De acordo com pesquisadores, os únicos músculos que são poupados do processo de atrofia são o diafragma, os músculos oculares e os músculos das extremidades.

 

O diagnóstico é feito com base no quadro clínico do paciente, histórico familiar de doença neuromuscular, caso exista, associado com alguns exames como biópsia do músculo, bem como análise molecular, que detecta a mutação genética encontrada nesta síndrome.

 

Não existe cura para esta síndrome. O tratamento é multidisciplinar, envolvendo suporte ventilatório, fisioterápico, nutricional, pedagógico, dentre outros.

 

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